少しずつ気胸が良くなる。
前回緊張性気胸になり治療を受けて少しずつですが穴が塞がって来ました。
管が入り見た目は痛々しいですが娘の肺が塞がり管が抜ける事を願っていました。
体調も落ち着いてきて栄養も少しずつですが再開できる事になり嬉しかったです。
先生からレントゲンの検査でも肺は少しずつ膨らみ始めています。と言われとても嬉しくて頑張っている娘を褒めました。
肺に水が溜まる
前に進み始めた矢先、肺に異常が出てきました・・・
右の肺に水が溜まり呼吸がしづらい状態になっていました。
肺に水があるので溺れている状態に近いそうです。
診断は乳び胸水と診断されました。
娘は小さく生まれリンパ管が完全に育っていないためリンパ管からリンパ液が肺に漏れ出しているようです。
状況によっては肺に管を刺して肺の水（胸水）をポンプで抜く処置を行うそうです。
その後、胸水を抜く為に脇腹から管を刺してポンプで抜く事になりました。
胸水は、多い時１日に100ccほど出ている時もあり長期戦になると覚悟をしました。
その後左側の肺にも水が溜まり左側にも刺してポンプで胸水を抜く事になりました。
気胸で処置していた管が抜ける
生まれて２週間ほど経ちました。
先生から「緊張性気胸はレントゲンで見て肺もしっかり膨らみ元に戻っていて、肺から漏れ出している空気もない」と言われ、気胸で使用していた管を抜く事が出来ました。
この時本当に嬉しかったです。
娘の体から管が1本減って体も楽になったと思います。
まだ疑いであるが病名が判明する…
生後1ヶ月を過ぎて先生から説明をしてくれるそうで聞いてきました。
生まれた時に言われた事がほとんどでしたが新たに分かった事もありました。
◆脳室拡大（経過観察）
◆右脳室内出血（ごく軽度）経過観察
◆巨大膀胱（カテーテルで排出）神経による排尿障害
◆多関節拘縮（赤ちゃんとして運動量が少ない為関節拘縮の可能性？）
◆気胸（高い呼吸器条件で繰り返さないように注意していく）
◆胸水（乳び胸）１日20～30CCと減ってきたが無くなっていない。
◆皮下浮腫（リンパ管形成異常？）皮下ドレーンで排出
◆人工呼吸器は長期間必要
◆心臓付近に血栓がある（経過観察）
◆慢性肺疾患
◆NOを使用（一酸化窒素ガス吸入）
◆点滴が血管外に漏れ出し皮膚内出血してただれる（薬が血管外に漏れてしまって炎症を起こす）
◆点滴を新たに増やしたり入れ替えたりする事が困難
手から入れている点滴（末梢静脈ルート）は２週間から持って３週間程度だそうですが１ヵ月経っても詰まらずに使えていて驚いていました。しかし、長くなれなばるほど感染症などの感染リスクも上がるそうです・・・
（血管が非常に細く取れる箇所がなく入れ替えは抜いた後入れられる保証が無い、本当に入れ替えないと駄目な場合は行う事も検討する）
◆おへその点滴（臍静脈ルート）長持ちしてくれました。通常１週間ぐらいしか持たないそうですが２週間持ってくれたそうです。
◆染色体検査の結果：４６本の正常女性型で問題無し
などのお話しがありました。
以上の事を纏めた結果ある病気の可能性があると言われました。
それは
ぺナショッカー症候群
の疑いがあると言われました・・・
担当医師からは
今は情報社会ですので調べたら色々書いてあります。
調べると厳しいことが書いてあるのでショックを受ける可能性があります。
娘ちゃんにすべてが一致するとは限りません。
調べずに私たちに色々聞い頂いた方が確実です。
いつでも良いので私達に聞いてください。私達が居なければ看護士さんに伝えてもらえれば後日お答えします。
と言われました。
初めて聞く病名でした…
む〜さん夫婦話し合った結果お互いに調べないよう約束しました。
わからない時は先生に疑問点を聞く事にしました。
病名は親達にも話しておりません。
初めてブログで公表します。
夫婦からのお願い
まだ、どんな事が書いてあるのかは知りません。疑いなので私達夫婦は治ると信じています。
知人や会社などに詳しく何回も話すのも私達はとても辛いので、あとはブログで詳しい事が書いてあるのでこちらで…
と言う感じで徐々にスタイルを変えて行ってます。
病名等を検索で調べた方は私達夫婦にはその事を話さない様にお願い致します。
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